Warna.co, Bandar Lampung – Komunitas Odapus Lampung (KOL), tumbuh menjadi ruang solidaritas para penyitas lupus di Bumi Ruwa Jurai.
Perkumpulan yang hadir dari rasa senasib, dan semangat untuk saling menguatkan itu digagas Merli Susanti sejak 2017 silam.
Berbekal akun media sosial facebook miliknya, Merli menghimpun sesama penyitas lupus atas dorongan dokter yang merawatnya.
“Diagnosis tahun 2011, ide pembentukan KOL tercetus atas saran dr. Firhat Esfandiari, Sp.PD., FINASIM. Awal 2017 saya mulai mencari rekan sesama odapus lewat Facebook. Kami akhirnya bertemu langsung pada April tahun itu, hanya lima orang,” ujar Ketua KOL, Merli, belum lama ini.
Dalam Podcast Kongsi bersama Serikat Media Siber Indonesia (SMSI) Kota Bandar Lampung, Merli menyebut, bahwa hidup dengan lupus bukanlah perkara ringan. Gejalanya sangat kompleks, sehingga kerap dijuluki penyakit autoimun atau penyakit seribu wajah.
“Oleh karena itu, kami perlu mengadakan seminar dan edukasi terkait lupus. Seminar perdana, tak berselang lama setelah dibentuknya KOL pada 13 Mei 2017, di RS Natar Medika,” kata Merli.
Dari lima anggota, kini KOL telah terkumpul menjadi dari 270 orang yang mana didalamnya merupakan penyitas Lupus, yang sebagian besar berdomisili di wilayah Bandar Lampung.
Ditambahkan, Humas KOL, Tri Hasriyanti, bahwa dari 270 orang ini diyakini belum merepresentasikan seluruh penyintas lupus di provinsi Lampung.
“Masih banyak penyintas yang belum bergabung karena faktor jarak, keterbatasan fisik, atau masih dalam fase adaptasi setelah didiagnosis,” ujar wanita yang akrab disapa Asri tersebut.
Ia menyatakan, KOL tidak hanya menjadi tempat berbagi cerita, tetapi juga wadah pemberdayaan. Berbagai pelatihan seperti kelas membuat kue, merajut, hingga menulis diadakan secara berkala untuk menjaga produktivitas anggota.
Mereka juga melakukan pendampingan kepada pasien baru serta menyelenggarakan berbagai kegiatan rutin, mulai dari kunjungan pasien, seminar edukatif, hingga pengajian dan senam lupus.
“Aktivitas di komunitas ini membantu saya untuk terus bertahan dan merasa berarti. Kini saya lebih bisa menerima kondisi saya, bahkan bersyukur atas perjalanan ini,” ungkap Asri.
Lupus: Kompleksitas Gejala dan Tantangan Diagnosis
Lupus menyerang sistem kekebalan tubuh, membuat tubuh menyerang dirinya sendiri. Penyakit ini lebih banyak menyerang perempuan usia produktif.
“Dari 100 penderita, sekitar 90 adalah perempuan,” ujar Merli.
Faktor genetik, lingkungan, dan paparan sinar matahari juga disebut berkontribusi terhadap risiko penyakit ini. Sayangnya, proses diagnosis lupus kerap memakan waktu lama karena gejalanya menyerupai penyakit lain.
Baik Merli maupun Asri baru mendapat kepastian diagnosis setelah bertahun-tahun mengalami berbagai keluhan medis.
Untuk mendorong deteksi dini, KOL mengampanyekan metode Saluri (Periksa Lupus Sendiri), dengan mengenali 11 gejala utama, antara lain: ruam berbentuk kupu-kupu di wajah, ruam cakram, sensitivitas tinggi terhadap sinar matahari, nyeri sendi, gangguan ginjal, kejang, anemia, hingga sariawan dan kerontokan rambut.
Harapan Besar di Hari Ulang Tahun KOL
Tepat pada peringatan Hari Lupus Sedunia dan hari jadi ke-8 Komunitas Odapus Lampung yang jatuh pada 13 Mei 2025, Merli dan Asri menyampaikan harapan besar mereka.
Keduanya menyoroti pentingnya dukungan dari pemerintah dan masyarakat luas untuk meningkatkan kesadaran serta mempermudah akses pengobatan.
“Banyak dari kami yang kehilangan pekerjaan, mengalami depresi, bahkan terpaksa menarik diri dari lingkungan sosial. Lupus berdampak jauh lebih luas dari sekadar penyakit fisik,” jelas Asri.
Merli menambahkan, hingga kini lupus belum menjadi isu kesehatan yang mendapatkan perhatian nasional. Ia berharap ke depan ada regulasi yang memudahkan pengobatan dan pembiayaannya ditanggung oleh BPJS.***
